Een nieuw jaar, een nieuw tijdperk: Met 30 ligt de wereld aan je voeten?
Allereerst wens ik mijn lezers een gelukkig en liefdevol
nieuw jaar en dat 2013 maar voor een ieder vele lichtpuntjes mag brengen. Of
het nu januari, maart of een verdwaalde winterweek in de lente is, Happy new
year guys! Kijk niet gek op als ik in mei nog bij je kom aanzetten met
kerstcadeaus. Niet omdat ik niet aan je gedacht heb met kerst of niets liever
had gewild dan een cadeautje onder je boom te droppen maar mijn lijf had andere
bezigheden. Dat feestbeest van een ME viert ook gewoon tijdens de drukke
decembermaand met me mee, die party is non stop aan. December was ooit mijn
meest favoriete maand. Toen gezondheid nog vanzelfsprekend was en feestjes niet
lang genoeg konden duren. Daarna werden de feestdagen mij ieder jaar iets
teveel en uiteindelijk zie je zelfs tegen de maand op omdat het zo druk en chaotisch
is. Mijn lijf kan daar allemaal niet meer aan meedoen maar mijn geest wil dat traditiegetrouw
nog altijd wel, dus dat brengt veel teleurstelling en verdriet met zich mee. Afgelopen
decembermaand stond mijn dertigste verjaardag op de kalender. Die ik overigens
nog steeds niet gevierd heb, net als die van het jaar ervoor en ook het jaar daarvoor.
Maar hij staat nog steeds op mijn 2 do lijstje voor dit jaar! Verassend genoeg
was de dag die de drie nul op mijn teller bracht een van de leukste dagen sinds
eeuwen (sinds ik ME heb en dat voelt als een stenentijdperk). Normaal gesproken
brengen verjaardagen als je ME hebt een soort rouwstemming met zich mee. Zo van
fuck weer een jaar naar de klote, een moment van reflectie en confrontatie
wanneer je merkt dat je net ietsjes meer moeite hebt met de kaarsjes uit te
blazen dan dat jaar ervoor en dat in the heat of the moment je wens-moment al voorbij is voor je er erg
in hebt. Ach je wens was toch al bekend
bij de commissie van verjaardagskaarsjes. Zo’n dertigste verjaardag zie je natuurlijk al
even aankomen, daar probeer je je mentaal op voor te bereiden. Mocht je ontwijkinggedrag
vertonen dan schromen de mensen om je heen niet om het je lekker in te wrijven.
Daar was ie dan, mijn laatste dag als twintiger. Er viel de dag een soort deken
van rust over mij heen. Laat maar komen.
Het eerste wat ik las toen ik jarig wakker werd was het
overlijdensbericht van de Denise de Hoop. Mijn naam en lotgenoot die zo dapper
haar strijd heeft gestreden. Dat nieuws hakte als een scherp mes recht door
mijn brainfog heen. Vervolgens riep mijn vriend vanaf beneden of ik in staat
was te ontbijten. Mijn maag keerde zich om van het nieuws dat ik net had
gelezen, maar ik riep dat ik honger had en eraan kwam. Mijn vriend kennende
wachtte er een broodjes uit de oven ritueel op me en dat kon ik natuurlijk niet
afslaan. Ik was nog maar net als dertiger mijn bed uitgekropen langs een spoor
van rozenblaadjes en werd vervolgens in mijn paarse fleecevest en just out of
bed look op super schattige wijze door mijn Labrador Retriever ten huwelijk
gevraagd. Namens mijn vriend uiteraard. Ik schrok zo dat ik niet eens een
fatsoenlijke ‘Ja’ kon uitbrengen maar
stamelde dat ik mijn tanden nog niet had gepoetst. En tanden poetsen is nogal
een liefhebberij van mij. Mijn eerste ochtend als dertiger, op mijn ME’st,
zonder mijn tanden te hebben gepoetst was ik blijkbaar leuk genoeg om ten huwelijk
te worden gevraagd. Die dertig dat beloofd wat man! Verder ben ik die dag
ontzettend verwend ondanks dat ik het niet gevierd hebt. Bedankt lieve mensen!
Het was daarnaast ook erg prettig om ook eens een leuk nieuwtje te brengen van
onze kant naast al het babyboomgeweld, trouwerijen en dergelijke feestelijke
aankondigen op de social media. De datum? De bruiloft? Een jurk? Ik moet er nog
even niet aan denken. Ik ben verloofd en dat is al een cadeautje op zich.
We zijn bijna vier maanden verder en ik ben nog niet eens in
de gelegenheid geweest een passende ring uit te zoeken bij een juwelier laat
staan dat er trots mee heb kunnen showen. Het staat op de planning. Een
denkbeeldige lijst waar jij als lezer misschien ook wel deel van uit maakt. Kraamvisites,
in te halen housewarmings, huwelijken of verjaardagen ze staan er allemaal op. Hoewel
mijn nog uit te delen cadeaucollectie op zolder bijna museumwaardig begint te
worden heb ik zelf verder bedroevend weinig weg te geven de laatste maanden. Het
gaat allemaal niet zo goed met mijn lijf en dat is nogal een understatement. De
ijstijd valt me zwaar en het is voor mij dan ook echt overwinteren onder een stapel
fleecedekens, met mijn oorwarmers en warmtezakken. De kou verkrampt me, zuigt
het leven uit me en luchtiger kan ik het niet maken. De sneeuw buiten maakte het uitlaten van Auk een ware expeditie.
Hoewel ik ontzettend kan genieten van het prachtige landschap, is het ook verdomd lastig mezelf staande te houden in die witte zooi en bevind ik me met een stuiterbal aan de lijn ook echt op glad ijs. Veel extra pijn in spieren, gewrichten en zenuwen en nog langer de tijd om mijn lijf te laten herstellen (voor zover mogelijk). Dit alles komt mijn 2do
lijst niet ten goede. Ik doe het hoog nodige om mezelf, hond en verloofde te verzorgen en zelfs daar loop ik nog achter de
feiten aan. Mijn moeder is mijn reddende engel en doet enorm veel voor ons. Wat ik kan doen op een dag is nog maar zeer weinig en ik heb overal
hulp bij nodig. Mijn bloed stroomt voor geen meter en daardoor komt bijna alles
in mijn lichaam zuurstof te kort. Mijn klachtenlijst die in de afgelopen 7,5
jaar al behoorlijk gevuld is weet zich toch telkens weer te vernieuwen. Mijn
vriend en ik hebben al weer de nodige ziekenhuis-dates op ons naam staan.
Bezoeken aan artsen en onderzoeken, dat zijn onze er op uit momentjes samen. We proberen er het beste van te maken en dat lukt ons aardig.
Mijn schoonvader heeft een ontzettend heftige stamcel-transplantatie
achter de rug. Dat doet veel met je. Vooral als je niet de steun kan geven die
je zou willen. Ziek is mijn schoonvader al jaren, maar de afgelopen maanden is
hij volop de strijd aangegaan met die klere-beesten in zijn lijf. Ik herken
veel van mezelf in hem. Hij heeft naast de ziekte van Kahler ook al jaren de
ziekte van Lyme. Daarmee was hij net zo onzichtbaar als mijn ME, had hij net
zoveel vraagtekens en was ook hij al jaren aan zijn lot overgelaten. Maar botkanker,
dat is me er eentje hoor! De naam alleen al doet bij mensen het kippenvel
rijzen. Kahler gooit je gemiddelde brievenbuspost omhoog. Kahler opent deuren.
Kahler maakt behandeling mogelijk. Kahler brengt eindeloze chemo’s met zich
mee. Kahler is een grote klotezooi! Het jaar was nog maar net begonnen en daar
ging hij dan, in quarantaine! Afgezonderd in een steriele maar op een ruime hotelkamer
lijkende privé zaal met flatscreen en laptop. Best VIP hoor! Al deed de deur me
denken aan het huis van bewaring. Samen met mijn schoonmoeder heeft hij het
geflikt en gaan ze het de komende maanden ook flikken.
Met support van ons waar
mogelijk, want ook daarin zijn wij beperkt door mijn lijf vol onzichtbare beessies.
Het moet bizar zijn om opeens zoveel aandacht te krijgen van mensen puur omdat
je een kanker diagnose aan je ziekte-CV mag toevoegen. Ik heb daar zelf ook aan meegedaan, overdosis kaarten
gestuurd en porties eten en knuffel gebracht. Maar niet uit medelijden of om
kanker. Maar omdat ik vond dat mijn schoonvader er gewoon recht op had en ik
het hem meer dan ooit gunde om eens de privileges te ervaren die men krijgt als
je ‘echt’ ziek bent. Ik ben trots op mijn schoonouders en vind het stiekem wel
heel cool dat ze nu een van de beste behandelingen hebben gepakt die er te
pakken viel. Al viel er ook een zak goede stamcellen vlak voor de transplantatie.
Dat is iets wat wij allen moeilijk kunnen verkroppen. Hoe kun je zoiets laten
vallen? En hoe is het überhaupt mogelijk dat het kan vallen. Die zak met al die
goede cellen, die krijgen we niet meer terug. Maar afgelopen weekend zag ik
sinds tijden weer eens een heel klein stukje van mijn oude schoonvader terug.
Geweldig! De kleine momenten in het leven, zorg dat je ze blijft zien mensen!
Mij zul je hier niet zo vaak zien als ik zou willen. Daar ga
ik geen excuses voor maken. Schrijven vraagt veel energie en creativiteit van
me. Schrijven zie ik als een uitje. Op z’n tijd wanneer mijn lijf het mogelijk
maakt en ik er plezier in kan beleven, zal ik hier wat neerkrabbelen. Ook al
heb ik een behoorlijk saai en beperkt leven, volgens een bevriende schrijfster
waar ik enorm tegenop kijk heb ik genoeg leuks te vertellen. Of de rest van de wereld die mening deelt, dat interesseert me eigenlijk niet zo. Ik ben
dertig, de wereld ligt nu aan mijn voeten. Ik heb een man die op zijn knieën voor
me is gegaan en een hulphond die mijn voeten warm houdt.. whats next?!