Een nieuw jaar, een nieuw tijdperk?

Een nieuw jaar, een nieuw tijdperk:  Met 30 ligt de wereld aan je voeten?

 

 

Allereerst wens ik mijn lezers een gelukkig en liefdevol nieuw jaar en dat 2013 maar voor een ieder vele lichtpuntjes mag brengen. Of het nu januari, maart of een verdwaalde winterweek in de lente is, Happy new year guys! Kijk niet gek op als ik in mei nog bij je kom aanzetten met kerstcadeaus. Niet omdat ik niet aan je gedacht heb met kerst of niets liever had gewild dan een cadeautje onder je boom te droppen maar mijn lijf had andere bezigheden. Dat feestbeest van een ME viert ook gewoon tijdens de drukke decembermaand met me mee, die party is non stop aan. December was ooit mijn meest favoriete maand. Toen gezondheid nog vanzelfsprekend was en feestjes niet lang genoeg konden duren. Daarna werden de feestdagen mij ieder jaar iets teveel en uiteindelijk zie je zelfs tegen de maand op omdat het zo druk en chaotisch is. Mijn lijf kan daar allemaal niet meer aan meedoen maar mijn geest wil dat traditiegetrouw nog altijd wel, dus dat brengt veel teleurstelling en verdriet met zich mee. Afgelopen decembermaand stond mijn dertigste verjaardag op de kalender. Die ik overigens nog steeds niet gevierd heb, net als die van het jaar ervoor en ook het jaar daarvoor. Maar hij staat nog steeds op mijn 2 do lijstje voor dit jaar! Verassend genoeg was de dag die de drie nul op mijn teller bracht een van de leukste dagen sinds eeuwen (sinds ik ME heb en dat voelt als een stenentijdperk). Normaal gesproken brengen verjaardagen als je ME hebt een soort rouwstemming met zich mee. Zo van fuck weer een jaar naar de klote, een moment van reflectie en confrontatie wanneer je merkt dat je net ietsjes meer moeite hebt met de kaarsjes uit te blazen dan dat jaar ervoor en dat in the heat of the moment  je wens-moment al voorbij is voor je er erg in hebt.  Ach je wens was toch al bekend bij de commissie van verjaardagskaarsjes.  Zo’n dertigste verjaardag zie je natuurlijk al even aankomen, daar probeer je je mentaal op voor te bereiden. Mocht je ontwijkinggedrag vertonen dan schromen de mensen om je heen niet om het je lekker in te wrijven. Daar was ie dan, mijn laatste dag als twintiger. Er viel de dag een soort deken van rust over mij heen. Laat maar komen.

 

Het eerste wat ik las toen ik jarig wakker werd was het overlijdensbericht van de Denise de Hoop. Mijn naam en lotgenoot die zo dapper haar strijd heeft gestreden. Dat nieuws hakte als een scherp mes recht door mijn brainfog heen. Vervolgens riep mijn vriend vanaf beneden of ik in staat was te ontbijten. Mijn maag keerde zich om van het nieuws dat ik net had gelezen, maar ik riep dat ik honger had en eraan kwam. Mijn vriend kennende wachtte er een broodjes uit de oven ritueel op me en dat kon ik natuurlijk niet afslaan. Ik was nog maar net als dertiger mijn bed uitgekropen langs een spoor van rozenblaadjes en werd vervolgens in mijn paarse fleecevest en just out of bed look op super schattige wijze door mijn Labrador Retriever ten huwelijk gevraagd. Namens mijn vriend uiteraard. Ik schrok zo dat ik niet eens een fatsoenlijke ‘Ja’  kon uitbrengen maar stamelde dat ik mijn tanden nog niet had gepoetst. En tanden poetsen is nogal een liefhebberij van mij. Mijn eerste ochtend als dertiger, op mijn ME’st, zonder mijn tanden te hebben gepoetst  was ik blijkbaar leuk genoeg om ten huwelijk te worden gevraagd. Die dertig dat beloofd wat man! Verder ben ik die dag ontzettend verwend ondanks dat ik het niet gevierd hebt. Bedankt lieve mensen! Het was daarnaast ook erg prettig om ook eens een leuk nieuwtje te brengen van onze kant naast al het babyboomgeweld, trouwerijen en dergelijke feestelijke aankondigen op de social media. De datum? De bruiloft? Een jurk? Ik moet er nog even niet aan denken. Ik ben verloofd en dat is al een cadeautje op zich.

 

 

We zijn bijna vier maanden verder en ik ben nog niet eens in de gelegenheid geweest een passende ring uit te zoeken bij een juwelier laat staan dat er trots mee heb kunnen showen. Het staat op de planning. Een denkbeeldige lijst waar jij als lezer misschien ook wel deel van uit maakt. Kraamvisites, in te halen housewarmings, huwelijken of verjaardagen ze staan er allemaal op. Hoewel mijn nog uit te delen cadeaucollectie op zolder bijna museumwaardig begint te worden heb ik zelf verder bedroevend weinig weg te geven de laatste maanden. Het gaat allemaal niet zo goed met mijn lijf en dat is nogal een understatement. De ijstijd valt me zwaar en het is voor mij dan ook echt overwinteren onder een stapel fleecedekens, met mijn oorwarmers en warmtezakken. De kou verkrampt me, zuigt het leven uit me en luchtiger kan ik het niet maken. De sneeuw buiten maakte het uitlaten van Auk een ware expeditie.

 

Hoewel ik ontzettend kan genieten van het prachtige landschap, is het ook verdomd lastig mezelf staande te houden in die witte zooi en bevind ik me met een stuiterbal aan de lijn ook echt op glad ijs. Veel extra pijn in spieren, gewrichten en zenuwen en nog langer de tijd om mijn lijf te laten herstellen (voor zover mogelijk). Dit alles komt mijn 2do lijst niet ten goede. Ik doe het hoog nodige om mezelf, hond en verloofde te verzorgen en zelfs daar loop ik nog achter de feiten aan. Mijn moeder is mijn reddende engel en doet enorm veel voor ons. Wat ik kan doen op een dag is nog maar zeer weinig en ik heb overal hulp bij nodig. Mijn bloed stroomt voor geen meter en daardoor komt bijna alles in mijn lichaam zuurstof te kort. Mijn klachtenlijst die in de afgelopen 7,5 jaar al behoorlijk gevuld is weet zich toch telkens weer te vernieuwen. Mijn vriend en ik hebben al weer de nodige ziekenhuis-dates op ons naam staan. Bezoeken aan artsen en onderzoeken, dat zijn onze er op uit momentjes samen. We proberen er het beste van te maken en dat lukt ons aardig.

 

Mijn schoonvader heeft een ontzettend heftige stamcel-transplantatie achter de rug. Dat doet veel met je. Vooral als je niet de steun kan geven die je zou willen. Ziek is mijn schoonvader al jaren, maar de afgelopen maanden is hij volop de strijd aangegaan met die klere-beesten in zijn lijf. Ik herken veel van mezelf in hem. Hij heeft naast de ziekte van Kahler ook al jaren de ziekte van Lyme. Daarmee was hij net zo onzichtbaar als mijn ME, had hij net zoveel vraagtekens en was ook hij al jaren aan zijn lot overgelaten. Maar botkanker, dat is me er eentje hoor! De naam alleen al doet bij mensen het kippenvel rijzen. Kahler gooit je gemiddelde brievenbuspost omhoog. Kahler opent deuren. Kahler maakt behandeling mogelijk. Kahler brengt eindeloze chemo’s met zich mee. Kahler is een grote klotezooi! Het jaar was nog maar net begonnen en daar ging hij dan, in quarantaine! Afgezonderd in een steriele maar op een ruime hotelkamer lijkende privé zaal met flatscreen en laptop. Best VIP hoor! Al deed de deur me denken aan het huis van bewaring. Samen met mijn schoonmoeder heeft hij het geflikt en gaan ze het de komende maanden ook flikken.

Met support van ons waar mogelijk, want ook daarin zijn wij beperkt door mijn lijf vol onzichtbare beessies. Het moet bizar zijn om opeens zoveel aandacht te krijgen van mensen puur omdat je een kanker diagnose aan je ziekte-CV mag toevoegen.  Ik heb daar zelf ook aan meegedaan, overdosis kaarten gestuurd en porties eten en knuffel gebracht. Maar niet uit medelijden of om kanker. Maar omdat ik vond dat mijn schoonvader er gewoon recht op had en ik het hem meer dan ooit gunde om eens de privileges te ervaren die men krijgt als je ‘echt’ ziek bent. Ik ben trots op mijn schoonouders en vind het stiekem wel heel cool dat ze nu een van de beste behandelingen hebben gepakt die er te pakken viel. Al viel er ook een zak goede stamcellen vlak voor de transplantatie. Dat is iets wat wij allen moeilijk kunnen verkroppen. Hoe kun je zoiets laten vallen? En hoe is het überhaupt mogelijk dat het kan vallen. Die zak met al die goede cellen, die krijgen we niet meer terug. Maar afgelopen weekend zag ik sinds tijden weer eens een heel klein stukje van mijn oude schoonvader terug. Geweldig! De kleine momenten in het leven, zorg dat je ze blijft zien mensen!

 

 

 Mij zul je hier niet zo vaak zien als ik zou willen. Daar ga ik geen excuses voor maken. Schrijven vraagt veel energie en creativiteit van me. Schrijven zie ik als een uitje. Op z’n tijd wanneer mijn lijf het mogelijk maakt en ik er plezier in kan beleven, zal ik hier wat neerkrabbelen. Ook al heb ik een behoorlijk saai en beperkt leven, volgens een bevriende schrijfster waar ik enorm tegenop kijk heb ik genoeg leuks te vertellen. Of de rest van de wereld die mening deelt, dat interesseert me eigenlijk niet zo. Ik ben dertig, de wereld ligt nu aan mijn voeten. Ik heb een man die op zijn knieën voor me is gegaan en een hulphond die mijn voeten warm houdt.. whats next?!